21 de Marzo: Día Mundial del Síndrome de Down

Hoy 21 de marzo, es el Día Mundial del Sí­ndrome de Down. Por ello, te invitamos a conocer un poco más acerca de este día, y de un colectivo de personas que sobrepasa los 6 millones de personas en todo el mundo.

¿Por qué el 21 de marzo?

Se escogió este fecha ya que el 21/3 (o 3/21) simboliza la triplicación de cromosomas en el par 21 (trisomía 21), una de las combinaciones genéticas (no la única, ver más abajo) que deriva en el síndrome de Down.

¿Quién propuso y estableció la fecha?

Los primeros en promover la fecha fueron European Down Syndrome AssociationDown Syndrome International (DSi) hace siete años. Gracias a su labor y recientemente a la de muchas otras entidades en todo el mundo a partir de este año la fecha es reconocida oficialmente por las Naciones Unidas. Este es el texto íntegro de la resolución que así lo aprobó el pasado 19 de diciembre de 2011.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una condición genética causada por exceso de material genético en el cromosoma 21. Este exceso de información causa ciertas características que se conocen como síndrome de Down. (David S. Smith, MD)

¿Qué tipos de síndrome de Down existen?

Aproximadamente el 95% de las personas que tienen el síndrome tienen lo que se conoce como una “trisomía 21”, es decir, tres cromosomas 21 en lugar de dos. El segundo tipo de síndrome se conoce como translocación. Ocurre en aproximadamente el 3-4% de las personas que tienen el síndrome. En este tipo, una parte extra del cromosoma 21 se encuentra adherido a otro cromosoma. En aproximadamente la mitad de estos casos, la madre o el padre son portadores del cromosoma 21 extra, si bien en forma “balanceada” u oculta con lo que no son personas con el síndrome. El tercer tipo de síndrome de Down (1 a 2%) se llama mosaicismo. Las personas con el síndrome, en este caso tienen material extra del cromosoma 21 en alguna sus células, pero no en todas. La presencia de células con 46 cromosomas puede hacer que las características propias del síndrome se manifiesten en menor grado. (David S. Smith, MD)

¿Cómo recibió el síndrome de Down dicho nombre?

El síndrome de Down recibe su nombre de un médico británico, John Langdon Down, que fue el primero en identificar clínicamente la condición en el 1866. Pero no fue hasta 1959 que se conoció la naturaleza cromosómica del síndrome cuando el médico Dr. Lejeune la documentó. El término “Down” no tiene nada que ver con su sinónimo en inglés que hace referencia a una dirección física. Es más, en muchos países se está hablando del “síndrome UP” para ofrecer una perspectiva diferente a esta condición. (David S. Smith, MD)

¿Cuántas personas tienen síndrome de Down en España? ¿Y en el resto del mundo?

Más de 34.000. Las estimaciones a nivel mundial apuntan a 6 millones de personas.

¿Cómo puedo concienciar a las personas a mi alrededor acerca del síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down son primero personas. Tienen un nombre, apellidos, estudios, profesión, hobbies, defectos, virtudes… ellos quieren ser respetados, tratados como cualquier otra persona y que se les permita llegar a donde se propongan. Y cuando te cruces con alguien con síndrome de Down trátale como un niño si es un niño, pero como un adulto si es un adulto.

¿Cómo puedo hablarle a tus hijos o niños acerca del síndrome de Down?

Los niños hasta aproximadamente los 4 o 5 años le dan poca o ninguna importancia a cómo son aquellos que les rodean. A partir de entonces si tu hijo o cualquier niño conoce a otro chico con síndrome de Down es posible que te haga preguntas sobre él. Explícale que un niño con síndrome de Down, lleva un ritmo distinto que él, para aprender ciertas cosas o habilidades, que hay que tener paciencia y darle su espacio. Mientras tanto, refuerza la idea de que su amigo, tiene una discapacidad y que es “ser humano” como él Hazle ver que él o ella, también tiene habilidades, como todos, e invítalo a incluir a su amigo en una actividad o evento siempre que tenga la oportunidad. Está demostrado que los niños que crecen con una persona con discapacidad a su alrededor, desarrollan una especial empatía hacia el colectivo de personas con discapacidad y salen enormemente beneficiados a nivel emocional. Muchos adultos recuerdan anécdotas e historias de su infancia y atesoran en este sentido grandes recuerdos.

¿Qué iniciativas han surgido en Internet?

Videos, peticiones online, manifiestos… En México, el año pasado, se invitó a usar calcetines de distintos colores.

¿Qué hashtag puedo utilizar para promover el Día Mundial del Síndrome de Down en Twitter y Facebook?

Se está utilizando principalmente #DíaMundialDelSíndromeDeDown #WDSD y #WorldDownSyndromeDay.

Cierro con una extraordinaria campaña, que a nivel personal, me encantó, me fascinó. Está protagonizada por la actriz, Olivia Wilde, quien da vida a Anna Rose Rubright, una joven con Síndrome de Down, quien cuenta cómo se percibe a si misma. “Así me veo yo” Para ver el video, pulse aquí.

¡Por una sociedad incluyente y justa!

#StaffX

Xicani®
Xicani®, es Periodista, Conferencista Motivacional, & Coach Ontológico & de Vida, con una trayectoria de 7 años en diversos Medios de Comunicación, y 3 años, impartiendo su conferencia, “El Sentido de la Vida & la Felicidad”. Es autor de la columna semanal, "Sigo en Pie". Así como fundador de, Xicani® Consultoría & Coaching, & Xicani® Online: http://xicani.com/ Además, es Co-fundador de Fundación Vuelo Libre A.C.
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